Où en sommes nous de la proposition de projet de loi sur la fin de vie ?

Ecrit par le Docteur C.Tobie et le Docteur C.Jean
Co-Présidentes du SNGL, Syndicat National des Gériatres Libéraux

 

   Depuis la fin des années 1990, les législateurs permettent aux médecins de mieux accompagner leurs patients en fin de vie. Au fur et à mesure, les lois ont évolué pour répondre aux besoins et à la réalité des pratiques. Mais ces lois n’ont jamais accédé à la demande d’euthanasie ou aide active à mourir demandée par certains professionnels de santé et de nombreux français.
Dans le programme présidentiel d’Emmanuel Macron, il avait été « promis » une loi sur l’euthanasie, mettant en avant que nous devions évoluer à l’instar de nos voisins européens. Dans ce contexte une convention citoyenne sur la fin de vie a apporté ses conclusions et une proposition de projet de loi sur la fin de vie a été élaborée.

En tant que médecins spécialistes en ville, notre place est centrale dans le parcours de ces patients en fin de vie. Quelle place leur prévoit cette PPL ?

Pour rappel :

SFAP-Loi Leonetti 1999
Droits de la personne malade et des usagers du système de santé : toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.  La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique.

SFAP- Précision du programme national de développement des soins palliatifs en 2002
Les soins palliatifs et l’accompagnement concernent les personnes de tout âge atteintes d’une maladie grave, évolutive mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale(…). Les soins prodigués visent à améliorer le confort et la qualité de vie et à soulager les symptômes : ce sont tous les traitements et soins d’accompagnement physiques, psychologiques, spirituels et sociaux envers des personnes et leur entourage.

Ministère de la Santé et de la Prévention – Sante.gouv Loi Clayes-Leonetti du 2 février 2016
La loi Claeys-Leonetti a renforcé le droit d’accès aux soins palliatifs mis en place dans la loi du 9 juin 1999. Elle met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre à nos concitoyens d’exprimer leurs volontés. Elle a clarifié les conditions de l’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable, en réaffirmant le droit du malade à l’arrêt de tout traitement, à bénéficier de la sédation profonde et continue jusqu’au décès lorsque le pronostic vital est engagé à court terme, en plaçant le patient au cœur du processus décisionnel en rendant ses directives anticipées contraignantes pour le médecin. La loi érige les droits en terme d’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie et pose le cadre de la procédure collégiale et de la décision médicale. Les directives anticipées deviennent l’expression privilégiée de la volonté du patient hors d’état de le faire et s’imposent désormais aux médecins. Cette évolution de la loi qui concerne les directives anticipées et qui porte sur leur opposabilité à l’égard du médecin est la plus significative.

Convention citoyenne sur la fin de vie POUR UNE OUVERTURE DE L’AIDE ACTIVE À MOURIR SOUS CONDITIONS
Organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE), la Convention citoyenne sur la fin de vie a rassemblé 184 citoyennes et citoyens tirés au sort, illustrant la diversité de la société française. Ils avaient pour mission de répondre à la question posée par la Première Ministre : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? ».

Les citoyennes et citoyens de la Convention s’accordent sur un constat : le cadre actuel d’accompagnement de la fin de vie n’est pas adapté aux différentes situations rencontrées. Deux raisons principales : d’une part, l’inégalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie et, d’autre part, l’absence de réponses satisfaisantes face à certaines situations de fin de vie, notamment dans le cas de souffrances physiques ou psychiques réfractaires.
Face à ce constat, les citoyens ont une conviction, améliorer l’accompagnement de la fin de vie :
Développer l’accompagnement à domicile,
Garantir les budgets nécessaires pour rendre cet accompagnement effectif,
Soutenir une meilleure formation des professionnels de santé sur les prises en charge palliatives,
Renforcer l’accès aux soins palliatifs pour toutes et tous,
Informer mieux tous les citoyens,
Intensifier les efforts de recherche et développement pour mieux prendre en charge la souffrance et           développer de futurs remèdes,

Améliorer l’organisation du parcours de soin de la fin de vie.

L’accès à l’aide active à mourir doit être ouvert pour 75,6% des votants, modalité la plus adaptée pour respecter la liberté de choix des citoyens, combler les insuffisances du cadre légal actuel, notamment les limites de la sédation profonde et continue et mettre fin aux situations d’hypocrisie constatées. La Convention citoyenne fait émerger une position majoritaire : celle de la nécessité de mettre en place à la fois le suicide assisté et l’euthanasie, dans la mesure où le suicide assisté seul tout comme l’euthanasie seule ne répondent pas à l’ensemble des situations rencontrées. Pour une partie des conventionnels, le suicide assisté doit prévaloir et l’euthanasie demeurer une exception (28,2%). Pour d’autres, le suicide assisté et l’euthanasie doivent être proposés « au choix » (39,9%).

Environ un quart des citoyens (23,2 %) s’est prononcé contre une ouverture de l’aide active à mourir. Ces citoyens ont notamment mis en avant la méconnaissance et la faible application de la loi Claeys-Leonetti de 2016, privilégiant d’abord une pleine et entière application du cadre actuel. Ils ont aussi souligné les risques de dérives que l’ouverture de l’aide active à mourir pourrait faire peser sur les personnes vulnérables (les personnes dépendantes, en situation de handicap ou celles qui présentent une altération du discernement…) ainsi que les risques de déstabilisation de notre système de santé, face aux réticences fortes d’une partie des professionnels de santé.

La volonté du patient, qui doit être respectée dans tous les cas de figure, est le préalable à tout accès à l’aide active à mourir. Les principaux critères travaillés ont été : le discernement, l’incurabilité, le pronostic vital engagé, les souffrances (réfractaires, physiques, psychiques, existentielles), l’âge.

Pour les citoyens, le discernement doit être systématiquement pris en compte et analysé, de façon à s’assurer de la volonté libre et éclairée du patient. Ce discernement peut être exprimé de façon directe ou indirecte, via les directives anticipées ou la personne de confiance.

Sur la question de l’âge, et notamment celle de l’accès à l’aide active à mourir pour les mineurs, les débats n’ont pas été conclusifs. Parmi les arguments évoqués, celles et ceux en faveur d’un accès pour les mineurs estiment que ces derniers font face à des situations médicales insolubles, au même titre que le reste de la population. D’autres estiment que la volonté est plus complexe à déterminer lorsqu’il s’agit de mineurs, dont les souhaits doivent être conciliés avec ceux de leurs représentants légaux.

Sur la question de la condition médicale des patients, les critères d’incurabilité, de souffrance réfractaire et de souffrance physique sont jugés prioritaires. La question du pronostic vital engagé est également évoquée.

Pour le courant de pensée prônant un accès dit universel (sans autre condition que la volonté du patient – 21,7%), l’accès à l’aide active à mourir fait l’objet d’un parcours et d’un accompagnement, sans que des conditions médicales ne soient prises en compte. Cette façon égalitaire et universelle de penser l’aide active à mourir pourrait permettre de répondre à toutes les situations. …incluant conditions d’accès, garde-fous et mécanismes de contrôle.

Dans le cadre d’une ouverture à l’aide active à mourir, les citoyennes et citoyens ont proposé des modalités de mise en œuvre de ces parcours :

  • L’écoute de la demande, qui doit garantir que la volonté exprimée est libre et éclairée,
  • Un accompagnement médical et psychologique complet incluant une évaluation du discernement de la personne,
  • Une validation soumise à une procédure collégiale et pluridisciplinaire,
  • Une réalisation encadrée par le corps médical (même dans le cas d’un suicide assisté) dans un lieu choisi par la personne (une structure médicale, le domicile, un EHPAD…) et dans le respect de la clause de conscience des professionnels de santé,
  • Une commission de suivi et de contrôle pour s’assurer du respect de la procédure définie.

Enfin, 78% des citoyennes et citoyens estiment que les soignants doivent pouvoir faire valoir une clause de conscience pour ne pas participer à la procédure de réalisation de l’acte. En cas d’exercice de cette clause, le patient doit être orienté vers un autre professionnel.


Projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie. Version provisoire au 6/10/2023 (cf annexe)

   Après ces rappels sur l’évolution de la prise en charge de la fin de vie en France et sur les propositions de projet de loi, nous allons questionner la place et le rôle du médecin spécialiste libéral, en particulier en cabinet au côté des patients en fin de vie.

Il apparait marquant dans nos échanges avec les patients, que les lois existantes sont méconnues. Chacun rapporte une expérience souvent difficile d’un proche, d’une connaissance. Cette expérience justifie pour ces patients ou leurs proches la nécessité d’ouvrir les portes vers d’autres solutions. Ils ne connaissent pas pour autant les différences entre suicide assisté, euthanasie, aide active  à mourir. Par contre, lorsqu’ils ont vécu une expérience apaisée d’accompagnement de fin de vie d’un proche, leur positionnement change.

Notre première conclusion est la nécessité d’information de la population, la formation des professionnels de santé aux dispositifs existants, comme le demande la convention citoyenne et l’ensemble des professionnels de santé en soins palliatifs. La PPL le planifie.
Même lorsque ces informations et formations seront acquises, le médecin spécialiste libéral sera face à une disparité de l’offre en soins palliatifs selon son territoire. Il deviendrait paradoxal que l’accès à des soins palliatifs en milieu hospitalier ou à domicile soit plus compliqué que celui d’une aide active à mourir.

   Notre seconde conclusion est qu’avant de légiférer sur  l’aide active à mourir, il est indispensable, tout comme le demandel’ensemble des professionnels des soins palliatifs, de développer l’offre en soins palliatifs à la hauteur des besoins populationnels et de façon égalitaire sur le territoire. Allant dans ce sens, la PPL prévoit effectivement un développement des offres en soins palliatifs.

Dans le cadre de ce développement des structures de soins palliatifs, le PPL envisage la création de maisons d’accompagnement, structures médico-sociales peu médicalisées, avec une prise en charge pluridisciplinaire. Les professionnels de santé sont cités. Ces structures ont pour objectif d’ajouter un chainon supplémentaire au parcours des patients en soins palliatifs. Elles semblent se rapprocher de l’organisation des EHPAD en terme de pluridisciplinarité et de faible médicalisation. Mais actuellement, nous connaissons les difficultés des EHPAD à recruter des médecins coordonnateurs et des médecins traitants …

   Notre troisième conclusion est le risque d’inégalité d’accès à ces structures devant le reste à charge pour les patients et la difficulté de recrutement des médecins.
Le médecin spécialiste libéral en cabinet n’exerce pas toujours dans un cadre pluridisciplinaire et pluriprofessionnel. Dans les lois Léonetti et Claeys-Léonetti, la prise de décision est collégiale et donc évaluée « a priori ». La PPL sur la fin de vie n’exige pas cette concertation. La concertation en établissement est maintenant formalisée, évidente et quotidienne. Les professionnels de santé en ville commencent à s’organiser autour des CPTS pour travailler en collégialité. Ce mode de travail nous parait indispensable, en particulier dans ces situations de fin de vie.

Les médecins spécialistes en ville suivent souvent leur patient depuis plusieurs années. Il est nécessaire que des tiers puissent apporter un avis. Nous ne pouvons concevoir qu’une décision d’aide active à mourir soit prise dans un cabinet d’un médecin isolé et sans ce contrôle « a priori ». La nouvelle loi doit apporter des progrès et non une régression de nos pratiques.

   Notre quatrième conclusion  est donc l’exigence d’une concertation pluriprofessionnelle et pluridisciplinaire a priori, devant s’articuler autour des CPTS et des ESS du territoire du médecin sollicité par le patient.
Enfin, cet exercice libéral en ville des médecins spécialistes n’intègre pas, comme cela se fait dans les milieux hospitaliers, de supervision. L’exercice de base solitaire, dans un face à face avec les patients, va devenir d’autant plus difficile face à cette demande des patients.

   Notre cinquième conclusion est que le médecin spécialiste libéral doit avoir accès à une supervision pendant toute la période de cet accompagnement de fin de vie.
La consultation du médecin libéral en ville est un face à face entre le patient et le médecin, à la différence de l’exercice hospitalier où le médecin peut être accompagné par un autre professionnel de santé (psychologue, infirmière…) lors d’une consultation complexe. Il est par ailleurs à noter dans la PPL que la nécessité d’une personne de confiance n’est actuellement mentionnée que pour les structures sanitaires et médico-sociales. Il n’est pas envisagé de personne de confiance pour la prise en charge en ville. Cela dénote de la méconnaissance de l’exercice libéral en ville. Le médecin spécialiste en ville est, avec le médecin traitant, au cœur du parcours du patient. Ils sont souvent sollicités lors de la fin de vie de leurs patients.

Face à la connaissance imparfaite de la loi Clayes-Léonetti, à un accès aux soins palliatifs inégalitaires actuellement, et à cet exercice en « face à face » des médecins libéraux, nous nous interrogeons sur le risque d’accéder à une demande d’aide active à mourir sans avoir pu ou su mettre en place la prise en charge adéquate pour soulager les patients. Ce risque est d’autant plus important que le contrôle sera à postériori. Le médecin engage donc sa responsabilité.

Afin d’éviter ces situations, il nous apparait indispensable de déployer cette PPL en deux parties. Le déploiement des structures de soins palliatifs et la formation et information de la loi Clayes-Léonetti doivent être réalisées dans un premier temps.

Lettre ouverte

Paris, 13 février 2024 Avenir Spé - LE BLOC, premier...

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